© Фото предоставлено Мариной Угрехелидзе
Четырехлетний краснодарец Марк со СМА получит лекарство «Золгенсма» за 121 млн рублей. Ранее врачи дважды отказывали в смене лекарства
Напомним, 31 января фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана закрыл сбор на 121 млн рублей для трехлетнего Марка Угрехелидзе с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Эта огромная сумма, которую собирала вся Россия, нужна для покупки препарата «Золгенсма» — одного из трех существующих лекарств для лечения СМА и единственного, которое требует однократного применения. От других лекарств, «Спинразы» и «Рисдиплама», человек со СМА зависит всю жизнь, а получать их бесплатно в России после 18 лет почти невозможно.
Купить «Золгенсму» даже на собранные деньги не так просто: назначить лечение должен врачебный консилиум. 3 февраля федеральная комиссия отказала Марку в смене препарата. Ни отца ребенка, ни доверенного врача на заседание не пустили.
Лечение безопасно, но в лечении отказано:
Подробно разбираемся в ситуации с запретом на покупку «Золгенсмы» Марку из Краснодара
4 февраля прокуратура начала проверку в связи с отказом врачей назначить Марку «Золгенсму». 14 февраля Ройзман рассказал, что мальчику предложили лечение в нескольких зарубежных клиниках.
Но Марк — не единственный, кому приходится бороться за жизненно необходимое лекарство. Ради всех остальных детей, которым отказывают консилиумы, семья Угрехелидзе продолжила решать проблему в России. Обоснованное медицинское заключение семье так и не отправили, а без него нельзя даже оспорить решение комиссии.
16 февраля Марка госпитализировали в Москву для полного обследования и повторного консилиума. Он состоялся 22 февраля. Но врачи не смогли прийти к единому мнению — оглашение результата перенесли сначала на 25 февраля, а потом на 1 марта. При этом отец мальчика Малхаз Угрехелидзе рассказал Юга.ру, что дату консилиума не сообщали вплоть до дня его проведения, поэтому доверенный врач Александр Курмышкин не смог поучаствовать в обсуждении. Родителей на заседание также не пустили.
28 февраля родители ребенка в соцсетях поделились радостной новостью: на этот раз Марку назначили «Золгенсму».
Как писали Юга.ру, положительное заключение комиссии получил полуторагодовалый Вова Сологуб, хотя 3 февраля консилиум также отказал ему в «Золгенсме».